유관기관 및 장애계소식

제목 장애인 활동지원서비스의 양과 질
작성자 해오름 등록일 2022-07-07 조회수 95

장애인 활동지원서비스의 양과 질


< 서인환의 월요 칼럼 >
‘장애인 활동지원서비스의 양과 질’

MC: <서인환의 월요칼럼>
서인환 장애칼럼니스트와 함께합니다.

♣ 서인환칼럼니스트 인터뷰 ♣
1) 오늘 장애인활동지원서비스의 양과 질을 주제로
이야기 나눠볼텐데요.
장애인활동지원서비스, 장애정도가 심한 장애인은
장애계가 말하는 그대로, 생존권과도 다름 없죠!

2) 그러고보니 활동지원서비스가 없던 시절에 중증장애인들은
어떻게 살았을까요?

활동지원서비스가 없던 시절, 중증장애인들은 어떻게 살았을까? 시각장애인 중에 어느 정도 수익을 얻을 수 있는 안마사의 경우, 고향에 가족이 없는 아이를 찾아 소개를 받아 침식을 제공해 주면서 안내자로 활용하였다. 그중에는 보육원에서 입양을 하는 경우도 있었다. 당시에는 입양의 조건이나 감독이 허술한 시기였다. 시각장애인의 자녀와 동년배로 같이 자라면서 비교도 되고, 차별도 받았을 것이다. 마치 신데렐라 가족 같은 분위기였을 것이다. 당장은 탈출 방안이 없으니 참고 참았다가 성인이 되어 자립한 이가 있는가 하면, 청년기가 접어들어 탈출구가 없고 미래의 희망이 없다고 여겨 자살을 선택한 사람도 있었다. 자신의 인권을 위해 누군가의 인권을 침해한 사례가 될 수 있다. 그래도 거두어 주고, 키워준 것에 감사하며 결혼을 하고도 시각장애인을 찾아뵙고 인사를 하는 관계가 유지되는 경우도 있지만, 학교도 제대로 다니지 못하고 대가를 밥만 얻어먹는 정도로 만족하면서 설움을 참으며 활동지원을 할 목적에 충실히 자신의 감정을 삭여야 했던 이들의 희생이 있었다.

3) 안타깝게도 더 못한 삶을 산 분들도 계실테죠!

이런 것은 어느 정도 형편이 되는 집의 일이고, 그렇지 않은 집에서는 장애인의 활동지원은 방임으로 일관했을 것이다. 그저 식사와 배변만 해결하는 것으로 전라도의 어느 가정에서는 삼형제 장애인을 한 방에 가두어 두고 애완동물처럼 먹이만 주었던 일도 있다.

4) 가족이 지금의 활동지원사의 역할이랄까요.
중증장애인 가족의 돌봄을 전담한 경우도 있겠죠.

또 한 가지 방법으로 가족 중의 한 사람이 활동지원을 도맡는 것으로 희생되는 것이다. 주로 여성으로 자라면서 어릴 적부터 당연히 자신의 몫으로 받아들이며 착하다는 말을 들으며 그것이 숙명이라 받아들였다. 그 일을 하고 있으니 직업을 가질 수 없고, 교육이나 역량을 키울 수 있는 기회도 없다. 성인이 되어 그런 능력이 없으니 장애인을 맡는 것이 합당한 것으로 가족은 강요했을 것이다. 이것은 악순환이다. 활동지원을 도맡아 하는 가족으로는 고모나 이모, 장녀나 막내가 많았다. 고모나 이모는 장애아 양육 과정에서 도우미처럼 친척의 어려움을 돕다가 정이 들어 사명감으로 여기면서 벗어나지 못한 경우가 많으며, 장애아 동생을 장녀가 맡는 경우는 부모를 대신하여 활동지원과 생계유지를 대물림한 경우이다. 막내가 형제를 책임지는 경우는 어릴 적부터 부모로부터 그 일을 하도록 교육을 받아서 자연스럽게 그 역할을 맡은 경우이거나, 다른 형제들이 그 일을 모두 거부하고 떠나서 어쩔 수 없이 맡는 경우가 될 수 있다. 장애가족이 원망스러워 한풀이를 장애인에게 표현할 경우 많은 학대나 인권침해가 있었을 것으로 짐작된다.

5) 가정 환경이나 가족 구성상 중증장애인을 돌볼 여력이 없는 가정도 있었을텐데요?

누군가 희생할 사람도 없는 형편이거나, 경제적 활동과 가족의 돌봄이 동시에 할 수 없는 입장이라면 시설에 맡기는 것이 한 가지 방법이었다. 그것도 가족이 있으면 일부 자부담을 하는 제도는 아예 무연고자가 되도록 하는 방법을 택하도록 유도하는 기능을 했다. 주위 사람들이 이러한 방안을 충고했을 것이다. 활동지원 제도가 없던 시절, 중증장애인들은 훨씬 더 위험에 노출되어 있었고, 수명을 다 누리지 못하거나 가족이든 가정교사든, 아니면 입양의 유사한 형태의 어떤 이의 희생으로 생활을 유지했다.


6) 세월이 흘러, 이제는 활동지원 서비스 시간 부족 문제가
장애계의 이슈로 등장했죠.

정부의 활동지원 제도가 없던 시절도 장애인은 살고 있었는데, 더 이상의 서비스가 주어지지 않는다고 하여 장애인에게 심각한 문제가 생기는 것은 아니라고 여긴다면, 누군가의 희생과 방임으로 장애인과 그를 돌보는 누군가의 삶의 질을 외면한 것이 될 것이다. 24시간 활동지원 제도를 보장해 달라는 요구는 여러 의미로 해석된다. 현재의 서비스는 시간제한이 있어 장애인 활동지원 서비스의 최대 시간 수를 늘려 달라는 것이다. 이를 수용하는 방안은 최중증 장애인 연간 예산 몇 명분을 정하여 24시간을 서비스하는 것이다. 그렇게 되면 24시간 약속은 지킨 셈이지만, 24시간의 필요한 욕구를 모두 충족했는지는 알 수가 없다. 장애인들의 24시간 서비스 요구는 24시간의 사례를 만들어 달라는 것이 아닐 것이다. 필요한 만큼 활동지원 서비스를 충족시켜 달라는 것이다.

7) 24시간 서비스 요구는 24시간 사례를 만들어 달라는 것
보다 필요한 만큼 활동지원서비스를 충족시켜 달라는 것이라고 하셨는데, 추가 설명을 해주시겠습니까.

2022년은 정부가 장애인 등급제 완전폐지를 약속한 해이다. 등급제가 완전 폐지되더라도 종합조사표는 유효하고, 활동지원 서비스 판정 방식도 그대로 유지된다면, 필요한 서비스를 제대로 제공하지는 못할 것이다. 그러므로 24시간 요구는 글자 그대로 24시간 사례를 만들어 달라는 것보다 필요한 서비스를 반영하라는 주장으로 봐야 한다. 이를 해결하기 위해서는 종합조사표 체크 목록에 있는 도움의 필요 정도 점수에서 시간을 기계적으로 환산할 것이 아니라 개인별로 활동지원서비스의 필요 시간 수를 계산하고, 이를 지원해야 한다. 예산의 증액이 점차적으로 가능하여 당장 일시에 획기적으로 적용하기 어렵다면, 24시간의 사례를 만들어 내는 것보다 개인의 활동과 가족의 돌봄이 어려운 시간을 해소하기 위한 필요한 서비스 양부터 해결하는 것이 더 시급한 것이 아닌가 싶다. 돌봄이 자립을 보장할 수 있을까? 돌봄 서비스의 용어부터 먼저 손질해 보자.

출처 : 에이블뉴스

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